Kinder Reha Usedom Der lange Weg zur Bewilligung von Veronika Oberpriller

Kinder-Reha Usedom – Teil 1: der lange Weg zur Bewilligung von Veronika Oberpriller
Unsere Tochter hat MSUD (Ahornsirupkrankheit), eine Stoffwechselstörung wie die PKU. Da sie diesen Herbst in die Schule kommt, dachte ich, davor wäre ein guter Zeitpunkt für eine Reha. Sie sollte dort vor allem mehr Selbständigkeit in der Diätführung erlangen, außerdem mehr über ihre Erkrankung lernen, die Notwendigkeit der Einnahme der Aminosäure einsehen und – ganz wichtig – Kontakte zu anderen Betroffenen (und seien es „nur“ PKUler) bekommen.
Im November 2013 ging es los mit dem ausfüllen der Formulare. Kostenträger sollte diesmal die Rentenversicherung Bund sein. Unsere Ärztin vom Stoffwechselzentrum hat uns auch gleich mit einem Schreiben unterstützt, warum aus ihrer Sicht eine Reha zweckmäßig wäre.
Nach ca. 1 Woche bekam ich einen Anruf von der Sachbearbeiterin, die für die Begleitkinder zuständig ist (wir haben noch 2 gesunde Geschwisterkinder, die auch mit sollten); sie benötigte die Versicherungsnummer unserer Tochter. Zu dem Zeitpunkt war ich sehr zuversichtlich, dass unser Antrag schnell genehmigt werden würde – denn wozu würden denn sonst schon die Geschwisterkinder bearbeitet werden? Allerdings sollte ich mich schwer getäuscht haben, denn ein paar Tage später hatte ich einen Ablehnungsbescheid im Briefkasten. Begründung: die Erkrankung unserer Tochter wäre nicht rehabilitationsfähig. Eine regelmäßige Vorstellung im Stoffwechselzentrum und die Einhaltung der Diät wäre ausreichend. Hm, komisch nur, dass wir schon 2x auf Reha waren und dort immer auch Kinder mit Stoffwechselerkrankungen auf Kosten der Rentenversicherung waren. Ich war mir deshalb ziemlich sicher, dass uns eine Reha zustehen würde – allerdings wusste ich nicht so genau, wie ich das nun durchsetzen konnte. Zum einen wälzte ich deshalb die Unterlagen der Rentenversicherung Bund zum Thema und wurde tatsächlich fündig. In einem auf ihrer Homepage verfügbaren Heft „Rehabilitation für Kinder“ stand doch tatsächlich, dass insbesondere Erkrankungen des Stoffwechsels für eine Rehabilitation besonders geeignet seien! Zum anderen wandte ich mich an das PKU-Infobüro (Dieter Jochmann), der mir viele Argumente lieferte, warum ein Kind im Vorschulalter eine Reha benötigt. Anfang Januar – nach etlichen Stunden intensiver Schreibarbeit – hatte ich dann meinen Widerspruch fertig.
Auf meine telefonische Nachfrage etwa 1 Monat später teilte man mir mit, dass die Bearbeitung noch dauern würde. Auf meine erneute telefonische Nachfrage etwa Mitte Februar bekam ich dieselbe Antwort. Oha, ich hatte doch in der Klinik schon für April reserviert, das könnte eventuell noch eng werden… Vom PKU-Infobüro wusste ich, dass die Rentenversicherung Bund das Bundesversicherungsamt in Bonn als Aufsichtsbehörde hat. Also setzte ich mich mit der zuständigen Bearbeiterin dort in Verbindung, die auch prompt reagierte und kurze Zeit später hatte ich endlich einen positiven Bescheid im Briefkasten. Allerdings sollten wir nicht nach Usedom sondern nach Bad Kösen fahren.
Ich informierte mich über das Internet und einen Flyer des Hauses über die Klinik und für mich sah es nicht so aus, als ob sie dort besonders viel Erfahrung mit MSUD bzw. vergleichbaren Stoffwechselstörungen hatten. Laut Telefonat sollte meine Tochter außerdem zu dem Zeitpunkt die einzige Patientin mit einer Stoffwechselerkrankung sein. Da mir ja auch das Gruppengefühl zwischen Gleichgesinnten auf einer Reha sehr wichtig war, legte ich nochmals Widerspruch ein. Ich wollte unbedingt nach Usedom fahren.
Zwischenzeitlich hatte mir die Klinik auf Usedom jedoch mitgeteilt, dass sie meine Reservierung nur noch begrenzt (sprich: ein paar Tage) aufrecht erhalten könne. Es eilte also! Mein Widerspruch wurde dann aber relativ zügig bearbeitet – sobald die zuständige Sachbearbeiterin beim Bundesversicherungsamt der Rentenversicherung Bund klar gemacht hatte, dass Usedom deutschlandweit die einzige Klinik mit ausreichender Erfahrung für derartige Stoffwechselerkrankungen ist. Mitte März hatte ich dann also endlich, endlich meinen positiven Bescheid, die Zusage für ein Zimmer in der Klinik und Anfang April konnte es dann los gehen…