Kuren/Rehamaßnahmen für PKU ́ler

Viele Pku ler waren schon zur Rehabilitation. Andere wollen, aber deren

Maßnahme wird abgelehnt.
In diesem Text wird das Wort Reha oder Rehabilitation verwandt. Landläufig
verwendet wird aber Kur. Wir fahren zur KUR Reha ist aber das
fachmänischere.

Wer sollte zur Reha fahren?

Ich bin der Meinung, dass eigentlich alle PKU ler eine Rehamaßnahme mit
ihren Eltern bekommen sollten. Uns hat es jedenfalls immer geholfen. Das erste
Mal sind wir zur Reha gefahren, da war unser Kind 5 Jahre alt. Ich habe jedoch
auch mit Müttern gesprochen, deren Kinder deutlich jünger waren.
Aber auch im Erwachsenenalter kann eine Reha sehr sinnvoll sein, z.B. als
Hilfe für den Wiedereinstieg in die Diät, als Vorbereitung auf eine
Schwangerschaft etc.
Wie bekomme ich eine Rehamaßnahme als PKU ler?
Es muss eine PKU vorliegen, sie ist eine chronische Krankheit.
Es geht darum psychosoziale Einschränkungen zu verhindern.
Bei nicht behandelter oder zu spät erkannter PKU geht es darum,
funktionelle körperliche Einschränkungen zu verbessern bzw. zu
vermeiden.
Bei Kindern und Jugendlichen geht es darum, die PKU ler bei ihrem
Eintritt ins Erwachsenenleben zu unterstützen und zu stärken und ihre
Erwerbsfähigkeit zu optimieren.

Im Erwachsenbereich sollte die Erwerbsfähigkeit erhalten werden.
Vorsorgemaßnahmen §23 SGBV
(Kind Patient, Erwachsener Begleitperson)

Ziele sind:
Schwächung der Gesundheit entgegenzuwirken. (Schlechte Einnahme der
ASM, schlechte Diäteinhaltung, …..)
Verhinderung der Gefährdung der gesundheitlichen Entwicklung (z.B.
Entwicklung von Essstörungen)
Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen
Ziele der Rehabilitationsmaßnahme nach § 40 SGBV
Behinderung, Pflegebedürftigkeit abwenden, vermindern, Verschlimmerung
verhindern und Folgen zu meiden.
Reha von Spätentdeckten
Absacken von Schulnoten durch hohe Werte, Leistungsschwäche,
Konzentrationsstörung soll verhindert werden.
Man sollte auf keinen Fall eine Mutter/Vater Kind Kur beantragen, weil hier
das Elternteil der Patient ist und Kinder Begleitpersonen. Die Kinder würden
keine krankheitsspezifische Betreuung erfahren, sondern das begleitende
Elternteil.

Wo stelle ich einen Kurantrag?

Die Krankenkassen sowie auch die Rententräger sind beide Kostenträger für
eine Rehamaßnahme. Die Krankenkassen können nach § 23 und § 40 gewähren.
Die Rententräger nur nach § 40. Berechtigt sind alle Kinder und Jugendlichen,
die nicht selbst versichert sind. In der Berufsausbildung und bei Behinderungen
sogar bis zum 27ten Lebensjahr.
Kinder können mit Begleitperson (Mutter oder Vater) die Rehamaßnahme
antreten, wenn es medizinisch notwendig oder sonst kein entsprechender Erfolg
zu erwarten ist. (Bei PKU im Kindesalter immer notwendig.)
erstellt: Dieter Jochmann
Bei Geschwisterkindern haben wir immer erklärt, dass wir eine Haushaltshilfe
bräuchten. Der Kostenträger war dann bereit die Kosten dieses Kindes ebenfalls
als Begleitkind, anstelle einer Haushaltshilfe, zu übernehmen.
Bezahlt wird:
Ärztliche und andere Therapien
Pflege des Patienten
Unterkunft
Verpflegung
Fahrtkosten
Falls notwendig Haushaltshilfe
Verdienstausfall für die Zeit der Begleitung
Dauer der Rehamaßnahme
Kinderteilbehandlungen dauern 4 Wochen, falls notwendig kann verlängert
werden.
Wie bekomme ich eine Reha?
Arzt, Stoffwechselambulanz, Eltern können Empfehlung für eine Kur
aussprechen.
1.Antrag bei der Krankenkasse oder dem Rententräger stellen. Dort
bekomme ich auch Formulare; §23 oder §40.

2.Bericht vom Stoffwechselzentrum und allen behandelnden Ärzten
beifügen. Eventuell selber nochmal begründen und die entsprechende
Einrichtung erwähnen, wo man die Kur antreten möchte. Infoblatt
beilegen.

3.Der Träger prüft, ob eine Rehabilitation notwendig ist und ob die
versicherungstechnischen Voraussetzungen erfüllt sind.

4.In der Regel überprüft der Medizinische Dienst der Krankenkassen die
Indikation und gibt eine Empfehlung. Die Krankenkasse und der
Rententräger sind aber nicht gebunden, sich daran zu halten.
erstellt: Dieter Jochmann
Probleme:
Der positive Bescheid ist da, aber nicht das gewünschte Rehazentrum
=>Widerspruch einlegen mit Begründung, Frist dafür 4 Wochen
Ablehnung der Kur => Widerspruch, Frist 4 Wochen
Erneute Ablehnung => Klage vorm Sozialgericht, Frist 4 Wochen.
Gerichtskosten fallen nicht an. Anwalt kann, muss aber nicht sein
(Kostendeckung über Rechtschutz).

Welches Kurhaus, Rehazentrum ist für mich das richtige?

Voraussetzung ist, dass das gewünschte Zentrum für die Erkrankung zugelassen
ist. Es kommt immer wieder vor, das die Patienten in eigene Häuser geschickt
werden. Es sollte sich aber darüber informiert werden (Gespräch mit dem Leiter
der Rehaklinik), ob entsprechendes Wissen über PKU vorhanden ist.
Internetforen und bei den Selbsthilfegruppenmeetings bieten weitere
Möglichkeiten.
Wir haben uns im Stoffwechselzentrum und bei der Selbsthilfegruppe erkundigt.
Gespräche mit ehemaligen Kurgästen gaben schnell ein entsprechendes
Rehazentrum vor.
Allgemeines:
Der Reha-Antrag dauert, nach unserer Erfahrung, durchschnittlich circa 5
Wochen. Es ist möglich die Kurdurchgänge im Rehazentrum zu erfragen und
eventuell zu reservieren. Nicht vergessen, den Termin eventuell auch abzusagen.
Nach positivem Bescheid muss man die Rehamaßnahme innerhalb von 6
Monaten antreten.

Es ist außerordentlich wichtig, den Antrag gut zu begründen. Einige Argumente
könnten sein:
Mangelnde Diätführung
Mangelnde Einnahme der ASM
Konzentrationsschwierigkeiten
Einseitige Ernährung
Kaum soziale Kontakte
Abfallende Schulnoten
Andere psychische Probleme Ich bin der einzigste PKU ler auf der
ganzen Welt
Mangelndes Wissen über PKU
Mangelndes Wissen über Lebensmittel
Aggressivität
Probleme in der Familie
Schlechte Einstellung
Mobbing wegen PKU
usw.
bei Erwachsenen kommt hinzu:
Wiedereinstieg in die Diät
Bei Frauen Kinderwunsch
Welche Erfahrungen haben wir in der Reha machen dürfen:
Wir hatten das Glück, regelmäßig zur Reha fahren zu können. Am Anfang stand
das Lernen und die Sensibilisierung für das Erkennen von Problemen rund um
die PKU im Vordergrund. Dies galt immer für Kind und Mutter. Viele Rezepte
wurden gekocht, gebacken und probiert. Dass die Psychologin immer für
Gespräche anwesend war, erleichterte den Alltag der Erziehung
außerordentlich.
Die Küche zeigte häufig, wie gut man die Diät und die Ernährung der
Normalos miteinander verbinden kann.
Das Abstimmen der Phenylalaninmengen, der Kalorien und den Blutwerten war
natürlich Aufgabe der Ärzte und Diätassistentinnen und klappte meist recht gut.
Leider war es häufig so, dass zuhause die Phe-Toleranzen etwas zurückgingen.
Wir haben dieses mit folgendem begründet:

Der Stoffwechsel wurde durch Sport und Reizklima angeregt.
Wir waren zuhause nicht mehr so genau beim Wiegen, aufschreiben und
berechnen (Stück Tomate, Gurke, etc.).
Das Naschen war zuhause vielleicht einfacher, da keine soziale Kontrolle
durch andere stattfindet.
So musste die neugewonnene Toleranz, gefühlsmäßig, wieder etwas
zurückgenommen werden.
Fazit:
Wir können jedem nur raten, zur Reha zu fahren. Es erleichtert einfach das
Leben der PKU-Familie.
Ein leichtes Leben in der Familie
Wünschen


Anja und Dieter Jochmann