Was möchte das PKUInfobuero eigentlich?

Was möchte das PKU Infobüro eigentlich und wie funktioniert es?
Nun, wir werden von der Industrie finanziert. Von wem könnt ihr in der Blume erkennen. Wir versuchen Fragen und Hilfestellung rund um die PKU zu beantworten und zu geben. Meine Familie und ich haben über 20 Jahre eine Regionalgruppe der DIG geleitet. Unser Sohn hat PKU und sein Bruder nicht. Daraus hat sich ein reich gefüllter Erfahrungsschatz gebildet. Wir haben auch die SchnupperRehas mit begleitet.
Durch zahlreichen Besuchen von Treffen, Kongressen konnte Wissen aufgebaut werden, welches wir jetzt weitergeben wollen.
Wir wollen keine Konkurrenz zu den Selbsthilfegruppen sein, ganz im Gegenteil wir würden diese gerne unterstützen. Die Regionalen Besonderheiten können wir nicht einschätzten, schon gar nicht den direkten Austausch untereinander ersetzten.
Ebenso wollen wir keine PKU behandeln, dieses obliegt den zahlreichen Stoffwechselzentren. Die Ärzte, Diätassistenten, Psychologen, und Sozialarbeiter tragen hier die Verantwortung.
Was wir wollen und auch können ist ein zusätzliches Angebot anbieten. Wir helfen bei Problemen mit den Krankenkassen, Rehaanträgen, Merkzeichen H, Rezepten, Kindergärten, Schulen. Wir haben Erfahrungen aus allen Bereichen der PKU und ab und zu ist einfach zuhören eine Aufgabe. Wir sind dabei eine Website zu erstellen. Hier werden viele Informationsschriften erscheinen, auch zum herunterladen. Vielleicht habt Ihr auch Lust, mal Erfahrungen lustige und traurige kund zu tun. Wir PKU Familien können davon nur profitieren. Was eine Familie erlebt hat braucht eine andere nicht noch mal erleben.
Hier könnt Ihr uns helfen.
Welche Rezeptwünsche habt ihr? Vielleicht einen Stutenkerl? Welche Infos benötigt Ihr? Infos für die Grundschule ? Großeltern ? Allgemeine Infos über PKU? Wir können dieses nur erfüllen, wenn Ihr uns eure Wünsche mitteilt. Herzlichen Dank hierfür.